아주 보통의 하루

"아보하를 아시나요?"
오늘은 0.038이네요. 지난번보다 수치가 조금 올랐어요. 약은 잘 드셨죠?
네.
지금처럼만 하시면 될 것 같아요. 네, 고생하셨습니다.
네.

CML 만성골수성백혈병 진단을 받은 지 3년이 되었다.
의사들은 내 병을 숫자로만 바라보는 것 같다.
오락가락하는 암 수치보다 더 많이 흔들리는 건 내 마음인데, 언제 끝날지 알 수 없는 부작용들과 재발의 불안함.

경희 씨 다시 출근했던데 이제 다 나은 건가?
그러게, 겉으로 봐서는 멀쩡하던데.
야, 일은 잘할까?
알아서 하겠지.
그런 건 다른 사람들에게 하소연해 봐야 아무 소용 없다.
어차피 투병의 고통은 온전히 나 혼자만의 몫이다.

오늘은 0.038이네요. 지난번보다 조금 오르긴 했지만 이 정도면 괜찮은 수치입니다.
감사합니다.
아휴, 별말씀을요. 고생 많으셨습니다.

내 병의 진단명은 ‘만성’이었지만, 나는 ‘희망’이라는 단어부터 읽었다.

엄마, 괜찮아?
응, 괜찮아.
고맙습니다.
어유, 고맙긴요.
엄마가 건강해야 우리 집도 건강해지지.
알겠습니다.

경희 씨 다시 출근했던데 이제 다 나은 건가?
그러게, 겉으로 봐서는 멀쩡하던데.
야, 일은 잘하겠지?
당연하지, 오, 표정들 왜 그러지? 나 괜찮아.
걱정 많이 했었어요.
걱정해 줘서 너무 고마워요.
괜찮아요?
근데 핏속은 아직이니까 앞으로 잘 부탁드립니다.

희망은 삶의 작은 긍정으로부터 시작된다.

아!
당신 왜 그래? 어디 아파?
괜찮아.
괜찮긴, 어디 아프면 아프다고 말을 해, 혼자 참지 말고. 힘들지?
아니.
미안해, 내가 별로 도움이 못 돼줘서.
무슨 소리야, 이렇게 든든하고, 기대고 있는데.
아, 다음 진료 때는 주치의 선생님한테 어디가 불편한지 꼭 말씀드려. 환자가 말 안 하면 의사들이 잘 모르더라고.
알았어.
알았지? 약속해, 약속.

나는 믿는다. 부작용을 막을 순 없지만 함께라면 더 나아질 수 있음을.

식사하세요.
응, 가요.
은서야, 잘 잤어?
은서, 너 오늘 학교 빨리 가야 한다고 하지 않았어?
아, 맞다.
아빠, 아빠, 나 늦었어. 빨리 가야 돼.
은서야.
은서야, 같이 가.
은서야, 먹고 가. 은서야.

사람들은 누구나 인생에서 특별한 하루가 찾아오길 꿈꾼다.
나는 꿈꾼다. CML 환자인 내가 보통 사람처럼 느껴지는 날을.
다른 누군가에겐 당연하지만 나에겐 특별한 하루 ‘아보하’.

나 왔어.
3년 축하합니다.
왜, 무슨 날이야?
엄마, 축하해.
3년 동안 잘 버텨줘서 고마워.

오늘부터 아주 보통의 하루가 시작된다.
나의 증상은 내가 가장 잘 알고 이를 표현하고, 함께하면 더 나아질 수 있다.
어제의 나, 오늘의 우리, 그리고 아주 보통의 하루가 시작된다.

네 안녕하세요 저는 아주 보통의 하루 web 드라마 연출를 맡은 문성호라고 합니다.
아주 보통의 하루는, CML 환우분들이 보통 투병 기간이 굉장히 길거든요.
그 긴 투병 기간 동안 겪는 여러 가지 부작용들을 혼자서 이렇게 참고 견디는 경우가 많이 있어요.
근데 그러지 말고, 이제 주변에 좀 알리고, 또한 의료진들과 적극적으로 상담을 해서 그런 부작용들을 개선하고 치유하는, 그런 의미에서 격려하는 웹드라마입니다.
저 같은 경우 프리랜서다 보니까 평소에 작업을 할 때는 직장 다니시는 분들처럼 생활하고, 일이 없을 때는 맞벌이 부부라서 식사 준비, 청소, 빨래 이런 것들도 많이 하고요.
그리고 아무래도 직업 관련해서 시나리오 작업을 주로 많이 하게 되고, 영화 보고, 책 읽고, 그리고 강아지 산책하고 이런 아주 보통의 하루를 살고 있습니다.

제가 CML 환자이기도 하고요. 그리고 우연치 않게 또 영상 관련 일을 하고 있어서, 제가 이 프로젝트를 진행하게 되면 좀 남다른 의미가 있지 않을까, 그래서 이 프로젝트를 맡게 됐습니다.
저도 제가 갖고 있었던 부작용들에 대해서 알리지 않고 참고 견디는 편이었거든요.
그게 미덕이라고 생각했어요, 처음에는.
근데 시간이 좀 지나고 나니까, 주변 분들한테 알리고 병원 주치의 선생님께 말씀드리고 그랬을 때 조금 더 개선되는 느낌을 받았거든요.
그래서 그런 것들이 이 아보하 프로젝트 시나리오를 쓸 때 반영이 됐고, 또 개인적으로 겪었던 그런 부작용들의 어떤 질환들이 있거든요.
근육통이 있다거나 아니면 심장에 압박이 있다거나, 이런 것들이 영상 속에 같이 담겨 있습니다.

그때, 그때마다 저는 내가 환자라거나, 환자구나, 이런 걸 많이 느껴요.
그래서 오늘 하루도 감염이나 이런 것 좀 주의하자, 또 절대 무리하게 일을 하진 말자, 이렇게 생각해요.
사실 그런 부작용들을 극복했다고 생각하진 않아요.
계속 지금도 그런 부작용들을 겪고, 참고 있고, 단지 그런 것들을 이제 오픈하면서 주변 사람들한테 이야기를 하느냐, 나 혼자만 끙끙 앓고 있느냐, 이런 부분들이 좀 달라진 것 같아요.

‘이 사람들은 모를 거야’라는 생각을 가졌었는데, 그런 것들을 오픈하다 보니 부담감이 덜하게 되고, ‘나 혼자 이렇게 투병하고 있구나’라는 외로움들이 좀 덜해지는 것 같더라고요.
이게 저의 경험이 좀 많이 반영된 시나리오이고, 전 가족들한테도 사실 이걸 오픈하지 않았었거든요.
제 병 자체에 대해서, 특히 우리 아이가 어렸을 때 제가 진단을 받았기 때문에 아이가 어느 정도 클 때까지는 제가 아프다는 것을 얘기를 안 했었거든요.
아빠가 뭔가 아픈 것 같은데, 말은 안 하고 있어. 이런 걸 눈치챈 것 같아요. 그래서 얘기를 했어요.
되게 두렵고 좀 떨리고 그랬었어요, 솔직히. 얘가 이걸 어떻게 받을까, 충격받지 않을까?
근데 아이가 의외로 덤덤하게 그걸 받아들이고, 또 아빠가 그동안에 이제 해왔던 것처럼 건강하게 생활할 수 있다고 아빠 응원해 주고, 이런 부분들이 제일 컸던 것 같아요.

저한테는 지금은 이제 가족들하고 더 많은 이야기를 하려고 하고, 친구들하고 더 많은 시간을 가지려고 하거든요.
그리고 개인적인 어떤 꿈은 제가 영화 일을 시작하면서 계속해서 영화 작업을 하고 싶은데, 여러 가지 여건 속에서 못하고 좌절되고 이런 경우가 많이 있었거든요.
그럼에도 불구하고 저는 하고 싶은 욕심도 생기고, 잘할 수 있을 거라는 어떤 믿음도 있고 그렇거든요.
그래서 그런 작업들, 시나리오 쓰고 영화 작업하고, 나이 먹어서까지도 오랫동안 할 수 있었으면 좋겠다는 것이 저의 작은 바람입니다.

기왕이면 이게 긴 여행을 떠나는 여정 속에 있다고 생각하시면 좀 편하실 것 같아요.
그래서 그 여정 속에서, 주변에 있는 사람들, 또 풍경들을 보면서 천천히 받아들여 가면서 가시면 훨씬 더 좋은 여정이 되지 않을까.
그리고 이 병은 언젠가는 반드시 치료가 되는 병이라고 저는 믿고 있거든요.
그래서 그런 확신을 가지고 임하시면 좋지 않을까, 그게 또 저희 이 ‘아보하’ 프로젝트의 취지이기도 합니다.
그렇게 봐주셨으면 좋겠어요.

현재 투병 중이신 모든 분들께 주어질 이 보통의 하루들을 저 배우 우연서가 응원합니다, 화이팅!
그대들은 어떤 사람이어도 사랑스러운 사람입니다. 저는 영원히 그대들을 응원하겠습니다.
우리 CML 환자분들을 늘 제가 응원합니다. 그리고 늘 행복하시길 바랍니다. 화이팅!
아주 보통의 하루, 매일매일 앞으로도 계속 가지고 가셨으면 좋겠습니다. 항상 응원합니다. 화이팅!
여러분의 ‘아보하’를 응원합니다.