자주 묻는 질문(FAQ)

대부분의 만성골수성백혈병은 부모에게서 자녀로 유전되는 질환이 아닙니다.

이 질환은 혈액세포를 만드는 조혈모세포에서 후천적으로 발생한 유전자 변화와 관련이 있으며, 대부분 가족력과는 관련이 없는 것으로 알려져 있습니다.

가족 중 환자가 있다고 해서 반드시 같은 질환이 발생하는 것은 아닙니다.

네. 만성골수성백혈병 초기에는 특별한 증상이 없거나 가벼운 피로감 정도만 느끼는 경우가 있습니다. 건강검진이나 다른 이유로 시행한 혈액검사에서 우연히 발견되어 진단되는 사례도 있습니다.

백혈병 세포가 비장에 축적되면서 만성골수성백혈병 환자의 약 50%에서는 비장이 커져 있습니다. 비장이 커지면 왼쪽 윗배가 불편하거나 쉽게 포만감을 느끼는 증상이 나타날 수 있습니다.

백혈병은 크게 골수성백혈병과 림프구성백혈병, 그리고 진행 속도에 따라 급성백혈병과 만성백혈병으로 구분합니다.

만성골수성백혈병(CML)은 골수성 백혈병이면서 만성 백혈병에 해당합니다. 비교적 성숙한 형태의 백혈병 세포가 천천히 증식하는 것이 특징이며, 치료하지 않으면 병이 진행하여 가속기나 급성기로 진행할 수 있습니다.

백혈병은 종류에 따라 치료 방법과 경과가 다를 수 있으므로 정확한 진단이 중요합니다.

현재까지 대부분의 만성골수성백혈병은 생활습관이나 환경 때문에 발생하는 질환으로 알려져 있지 않습니다.

만성골수성백혈병의 발병과 관련된 환경적 원인은 아직 명확히 규명된 것이 거의 없으며, 질환이 발생했다고 해서 환자 개인의 생활습관이나 관리 부족 때문이라고 볼 수는 없습니다.

표적치료제의 개발로 만성골수성백혈병 환자의 치료 성적은 크게 향상되었습니다.

현재는 많은 환자가 질환을 장기간 관리하며 일반인과 유사한 기대수명을 기대할 수 있는 것으로 알려져 있습니다.

다만 치료 반응과 예후는 개인의 상태에 따라 다를 수 있으므로, 의료진과 상담하며 꾸준히 치료와 관리를 이어가는 것이 중요합니다.

만성골수성백혈병은 대부분 장기간 치료와 관리가 필요한 질환입니다.

치료를 시작한 후에는 의료진과 상담하며 치료를 지속하고, 정기적인 검사를 통해 치료 반응을 확인하게 됩니다. 치료 기간은 치료 반응과 개인의 상태에 따라 달라질 수 있으므로, 치료 계획은 의료진과 충분히 상의하여 결정하게 됩니다.

외래 방문 주기는 치료 시기와 치료 반응에 따라 달라질 수 있습니다. 일반적으로 초기에는 1~2주, 혈구 수치가 안정화된 이후에는 약 3개월 간격, 만성골수성백혈병이 안정적으로 유지되면 의료진의 판단에 따라 방문 간격이 그 이상으로 조정될 수 있습니다.

다만 외래 방문 주기는 치료 반응과 부작용 발생 여부 등에 따라 달라질 수 있으므로, 의료진의 안내에 따라 진료를 받는 것이 중요합니다.

현재 만성골수성백혈병은 대부분 외래에서 치료와 관리가 가능합니다. 다만 질환이 가속기나 급성기로 진행한 경우, 동종 조혈모세포 이식이 필요한 경우, 또는 집중적인 검사나 치료가 필요한 경우 등에는 입원 치료가 필요할 수 있습니다. 입원 여부는 환자의 상태와 치료 계획에 따라 의료진이 결정합니다.

치료가 잘 이루어지고 있는지는 혈액검사와 BCR::ABL1 유전자검사(PCR) 등을 통해 정기적으로 확인합니다.

이러한 검사 결과를 바탕으로 현재 치료에 잘 반응하고 있는지 평가하며, 필요한 경우 치료 계획을 조정할 수 있습니다. 검사 일정과 방법은 치료 경과에 따라 의료진이 결정합니다.

PCR(Polymerase Chain Reaction)은 혈액 속 BCR::ABL1 융합유전자를 매우 민감하게 측정하는 검사입니다. 진단 시에는 BCR::ABL1 융합유전자의 존재를 확인하고, 치료 중에는 BCR::ABL1 수치의 변화를 정기적으로 확인하여 현재 치료에 얼마나 잘 반응하고 있는지 평가하는 데 활용됩니다.

BCR::ABL1 수치는 만성골수성백혈병의 원인이 되는 BCR::ABL1 융합유전자의 양을 나타내는 수치입니다. 치료 중에는 PCR 검사를 통해 이 수치를 측정하며, 치료 반응을 평가하는 중요한 기준으로 활용합니다.

만성골수성백혈병 치료에서는 정기적인 검사를 통해 치료 반응을 지속적으로 평가합니다. 의료진은 이러한 검사 결과를 바탕으로 현재 치료를 유지할지, 치료 계획을 변경할지 등을 판단합니다.

만성골수성백혈병 치료의 목표는 질환을 안정적으로 조절하고 치료 반응을 꾸준히 확인하며 장기적으로 관리하는 것입니다. 일부 환자에서는 충분히 깊고 안정적인 치료 반응을 유지한 경우 의료진의 판단에 따라 무치료 관해(TFR)를 고려하기도 하지만, 이는 모든 환자에게 해당되는 치료 목표는 아닙니다.

조기 분자 반응(EMR, Early Molecular Response)은 치료 시작 후 약 3개월 시점에 BCR::ABL1 수치가 10% 이하로 감소한 상태를 의미합니다. EMR은 치료 초기의 분자반응을 평가하는 지표이며, 이후 치료 반응을 확인하는 데 중요한 기준으로 활용됩니다.

주요 분자학적 반응(MMR, Major Molecular Response)은 BCR::ABL1 수치가 0.1% 이하로 감소한 상태를 의미합니다. MMR은 질환이 안정적으로 조절되고 있음을 보여주는 중요한 치료 반응 지표이며, 장기적인 치료 경과를 확인하는 데 활용됩니다.

깊은 분자학적 반응(Deep Molecular Response, DMR)은 BCR::ABL1 유전자 수치가 매우 낮은 수준까지 감소한 상태를 의미합니다. 일반적으로 MR4 또는 MR4.5 등으로 표현하며, 일부 환자에서는 무치료 관해(TFR)를 고려할 때 중요한 조건 중 하나입니다.

치료를 중단한 이후에도 질환이 안정적으로 조절되는 상태를 의미합니다. 엄격한 기준을 충족한 환자에서만 시도하며, 중단 후에는 정기적인 PCR 추적 검사 등이 필요합니다. 모든 환자에게 해당되는 것은 아니며, 약제 중단을 시도할 때는 담당 의료진과 상의하여 신중히 결정해야 합니다.

아닙니다. 무치료 관해(TFR)는 모든 환자에서 시도할 수 있는 것은 아닙니다. 무치료 관해는 충분히 깊고 안정적인 치료 반응을 일정 기간 유지하는 등 엄격한 기준을 충족한 일부 환자에서 의료진의 판단에 따라 시도할 수 있으며, 치료 중단 이후에도 정기적인 모니터링이 필요합니다.

진료 전에 치료 목표와 관련해 궁금한 점이나 몸의 변화, 복용 중 불편했던 점 등을 미리 정리해 보세요. 진료 체크리스트와 삶의 질 다이어리를 활용해 상담 시 확인하고 싶은 내용을 기록하고 준비할 수 있습니다.

자세히 알아보기 ›

치료 과정에서 겪는 증상과 부작용, 감정의 변화나 일상생활에서 느끼는 어려움을 기록해 두면 자신의 상태를 돌아보는 데 도움이 될 수 있습니다. ‘삶의 질 다이어리’를 활용해 내가 겪는 변화를 기록하고, 진료 시 의료진과 이야기해 볼 수 있습니다.

삶의 질 다이어리 링크 바로가기 ›

어려움을 혼자 감당할 필요가 없다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 친구나 가족, 다른 만성골수성백혈병 환자뿐 아니라 의료진과 같은 전문가들로 이루어진 나만의 지원 체계를 만드는 것이 도움이 됩니다. 여러분을 가장 아끼는 사람들은 여러분에게 도움을 주고 싶어 하지만, 어떻게 해야 할지 방법을 모를 뿐입니다.^{4, 5}

가까운 사람에게 도움을 줄 수 있는 방법을 이야기해 볼 수 있습니다. 진료 예약에 동행을 부탁하고, 의료진에게 물어볼 질문을 부탁하는 등, 작은 도움도 큰 변화를 만들 수 있습니다.^{4, 6}

소중한 사람들과 함께 시간을 보내는 것은 큰 위로와 힘이 됩니다. 이전처럼 활발히 교류하고 싶지 않더라도, 부담 없이 연락을 유지하는 것이 정서적 지지에 도움이 될 수 있습니다.^{7, 8}

친구와 가족들에게 지금 나의 기분이 어떤지, 어떤 도움이 필요한지 솔직하게 이야기 하는 것이 도움이 될 수 있습니다.^{8, 9}

치료를 받으면서 계속 일하거나 학업을 이어갈 수 있지만, 만성골수성백혈병은 장기적인 관리가 필요한 질환이므로, 현재의 생활 방식과 업무 능력을 최대한 유지할 수 있는 방법을 찾아보는 것이 도움이 됩니다.^{10, 11}

의료진에게 치료의 종류와 겪을 수 있는 부작용, 받을 수 있는 지원 등을 바탕으로 상담하는 것 역시 도움이 될 수 있습니다.

기억력이나 집중력 문제, 명확한 사고의 어려움 등이 나타나는 ‘브레인 포그’는 만성골수성백혈병의 증상일 수 있으며, 일부 치료의 부작용으로 나타날 수도 있습니다. 브레인 포그를 조절하는 데 도움이 되는 방법들이 있습니다.

• 좋은 수면 습관을 최우선으로 하기
• 규칙적으로 운동하기
• 카페인과 알코올 피하기
• 수분을 충분히 섭취하기
• 건강한 식단 유지하기
• 스트레스 관리
• 할 일 목록을 단순화 하기

친밀감이나 성생활에 대해 걱정되는 점이 있다면 파트너에게 솔직하게 이야기해 볼 수 있습니다. 자신의 감정을 솔직하게 전달하고, 평소 관계에서 변화가 필요한 부분이 있는지 알려주는 것이 도움이 됩니다. 함께 노력하면 두 사람 모두에게 맞는 친밀한 방법을 찾아갈 수 있습니다.¹³

또한 의료진에게 치료가 친밀한 관계에 미치는 영향에 대해 질문할 수 있고, 성 건강, 인간관계, 만성골수성백혈병과 임신에 관한 정보와 조언도 받을 수 있습니다.¹⁴

만성골수성백혈병 진단을 받아들일 시간을 가지는 것이 중요합니다. 처음에는 긍정적인 마음을 유지하기 어려울 수 있지만, 언제든 지원을 받을 수 있다는 점을 기억하세요. 친구, 가족, 의료진이 모든 과정을 함께하며 도울 수 있습니다.^{15, 16}

또한 만성골수성백혈병 진단을 받았을 때 미래에 대한 불안감을 느낄 수 있습니다. 이 경우, 일부 환자들은 가족 및 친구들과 질병에 대한 불안을 이야기하며 완화하기도 하며, 또 다른 환자들은 마음 챙김이나 명상과 같은 방법을 통해 미래에 대한 걱정을 관리하기도 합니다. 의료진과 두려움에 대해 이야기를 나누는 것도 도움이 될 수 있으며, 의료진이 마음을 편안하게 해줄 수 있습니다.¹⁷

만성골수성백혈병은 일상 생활에 영향을 줄 수 있지만, 이는 올바른 치료를 통해 조절할 수 있습니다.¹⁸

만성골수성백혈병 진단 이후 이전과 기분이 달라질 수 있으며, 이로 인해 즐겨하던 활동에 참여하는 방식에도 영향을 줄 수 있습니다.^{19, 20} 그러나 한 번에 조금씩, 가능한 만큼만 체력과 에너지가 있는 시간대를 선택해 활동하고 필요할 때는 휴식을 취한다면 계속해 나갈 수 있습니다.²¹

또한 의료진을 통해 부작용 및 체력 관리와 정서적 지원 등을 도움 받을 수도 있습니다.^{19, 21, 22}